Autistica, une association anglaise, a rédigé un rapport à destination du gouvernement Britanique contenant une liste de recommandations pour une stratégie de l’autisme outre-manche. Nous pensons qu’il est utile de partager de telles recommandations qui pourraient trouver toute leur place dans la politique de notre pays et plus particulièrement dans nos plans autisme.

 

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Nous avons travaillé avec des personnes autistes, des chercheurs et des professionnels de santé pour élaborer un ensemble de recommandations à destination des décideurs politiques qui travaillent sur la stratégie anglaise relative à l’autisme.

Quelle est la stratégie de l’autisme ?

La stratégie anglaise sur l’autisme indique quelles aides les services publics devraient fournir pour aider les personnes autistes dans le pays. Des stratégies similaires existent en Écosse, au Pays de Galles et en Irlande du Nord.

Comment pouvons-nous influencer la stratégie ?

Pendant l’année 2019, le ministère de la Santé et des Affaires sociales mènent une revue complète de la stratégie de l’autisme. Ils lanceront une consultation sur le fonctionnement de la stratégie actuelle et sur ce que la prochaine stratégie devrait améliorer. En tant qu’organisation caritative, nous intégrons les dernières données dans la stratégie.

Nos recommandations

Nous avons travaillé avec des personnes autistes, des membres de leur famille et des chercheurs pour élaborer une série de recommandations que nous avons compilées dans un document de synthèse. Celui-ci traite un grand nombre de sujets et s’appuie sur les dernières recherches.

Résumé des recommandations

Difficultés d’alimentation

Environ 1 femme anorexique sur 5 qui est suivie dans les services liés aux troubles de l’alimentation est autiste. Il est important que ces services prennent en compte cela dans l’accompagenement qu’ils fournissent (par exemple, les thérapies de groupe ne fonctionnent pas très bien chez les personnes autistes).

Santé mentale des adultes

Nous devons nous améliorer dans la prévention, l’identification et le traitement des problèmes de santé mentale auxquels sont confrontés près de 8 personnes autistes sur 10.

Santé mentale des enfants et des jeunes

Les problèmes de santé mentale sont actuellement la norme, pas l’exception pour les enfants autistes. Les services doivent être préparés et dotés des ressources nécessaires pour soutenir efficacement les jeunes autistes.

Prévention du suicide

Un nombre disproportionné de personnes qui se suicident sont autistes. Il est important que des efforts dans la prévention du suicide soient faits.

Épilepsie

L’épilepsie est la principale cause de décès prématuré chez les personnes autistes ayant des troubles d’apprentissage. La création de traitements personnalisés pour prévenir les crises convulsives devrait être l’une des principales priorités de la science dans le domaine de l’autisme, mais presque aucune recherche n’y est effectuée.

Autres problèmes de santé

Les personnes autistes sont plus susceptibles de développer de nombreux problèmes de santé. Cependant, ces personnes font encore face à des difficultés pour aller chez le docteur et accéder aux soins.

Aménagements raisonnables

L’importance des aménagements dans les soins de santé est largement acceptée. Nous devons soutenir les services pour personnaliser les ajustements et offrir plus de choix quant à la manière d’accéder aux soins.

Bilans de santé

Il est important de mettre en place des bilans de santé réguliers pour les adultes autistes. Ce projet doit collaborer avec la recherche en cours pour concevoir un bilan de santé efficace.

Accès au diagnostic en tant qu’adulte

La plupart des personnes autistes adultes ne sont pas diagnostiqués. Nous devons nous assurer que les adultes autistes peuvent accéder au diagnostic et à l’aide dont ils ont besoin.

Processus de diagnostic adulte

Il existe un consensus sur la manière de diagnostiquer efficacement les adultes autistes, mais le processus que suivent les médecins varient beaucoup à travers le pays. Nous devons travailler ensemble et lutter contre cette variation injustifiée.

Soutien post-diagnostic pour adultes

À l’heure actuelle, c’est la norme pour les adultes autistes de ne recevoir aucune aide et aucun soutien après le diagnostic. Il est important de mettre en place un tel soutien afin de combler une grande lacune en matière de santé publique.

Diagnostiquer les femmes et les filles autistes

Les femmes et les filles autistes étaient presque entièrement négligées dans le passé et continuent à faire face à de nombreux obstacles pour obtenir un diagnostic aujourd’hui. Il est temps que nous combattions les stéréotypes..

Emploi

Beaucoup de personnes autistes veulent travailler mais sont exclues par des processus de recrutement inaccessibles et de nombreux obstacles sur leur lieu de travail. Nous travaillons avec des chercheurs pour aider les employeurs à atteindre ce réservoir de talents inexploité et permettre aux personnes autistes de développer leur potentiel.

Environnements

Les personnes autistes ont le droit d’accéder aux espaces publics. Il est important de créer un environnement sensoriel adapté qui permettent aux personnes autistes de participer à la vie en société.