Pendant tout le mois d’avril, AsIAm, une association Irlandaise a donné la parole à de nombreuses personnes autistes. Il leur a demandé quels étaient les obstacles qu’elles rencontraient dans leur vie de tous les jours et ce qui pouvait être fait pour leur simplifier la vie. Nous pensons qu’une telle campagne est un modèle qui devrait avoir un impact au-delà des frontières Irlandaise et que le message qu’elle a fait passer devrait trouver un echo en France.

Nous vous proposons une traduction des 28 messages postés sur twitter.

Jour 1 - L'autisme est invisible. Rencontrez Liam.

Lorsque vous devez vraiment y aller (mais que vous ne pouvez pas y aller seul). Certains adultes autistes ont des difficultés avec les compétences sociales et la notion de danger.

Ils peuvent avoir besoin d'un accompagenement constant, que ce soit pour traverser la route ou aller aux toilettes. Et s'ils sont accompagnés par une femme, cela signifie de devoir utiliser les toilettes pour filles. Prenez le temps de comprendre cela car parfois nous ne pouvons pas attendre !
@AsIAmIreland: Day 1 - Autism is invisible. Meet Liam.

Jour 2 - Temps de traitement de l'information. Rencontrez Katelynn.

« Parfois, lorsque les personnes me parlent, j'ai besoin d'un peu de temps pour comprendre ce qu'ils me disent, même si j'entends parfaitement. Vous pouvez m'aider en étant direct et en me laissant le temps de répondre. »
@AsIAmIreland: Day 2 - Processing time. Meet Katelynn.

Jour 3 - Autisme et sport. Rencontrez Cormac.

« Tout le monde devrait être inclus dans les jeux sportifs. Une façon d'y arriver est de se focaliser plus sur la possibilité donnée d'y participer plutôt que sur le sport en lui-même. »
@AsIAmIreland: Day 3 - Autism and sport. Meet Cormac.

Jour 4 - Devenir adulte. Rencontrez Jeanette.

« Devenir adulte est un réel défi.

Ce qui me fait le plus peur de devnir adulte et de quitter l'école, c'est que j'aurai beaucoup moins de personnes autour de moi. Qui me calmera dans les moments difficiles ? À l'école, j'avais une AVS et un enseignant qui ne seront plus avec moi l'année prochaine. J'espère que mes camarades de promotion à l'université pourront me soutenir et sauront que les bons moments sont plus nombreux que les mauvais. »
@AsIAmIreland: Day 4 - Becoming an adult. Meet Jeanette.

Jour 5 - Suivre une conversation. Rencontrez Stuart.

« Lorsque que quelqu'un dit quelque chose à laquelle je ne m'attends pas, ce qu'il dit me semble être une langue étrangère. Parfois j'ai besoin d'un peu de temps pour réellement décoder ce que les gens me disent.

Lorsque je suis dans un magasin ou que je rencontre des gens dans la rue, je planifie ce que je vais dire, et ce que les autres vont probablement répondre.

Parfois, je prépare des scripts très élaborés avec toutes les possibilités dont la conversation pourrait se passer, mais les gens sortent souvent du script. Lorsqu'ils disent quelque chose à laquelle je ne m'attends pas, je n'entends que le son, comme une langue étrangère que je ne connais. Il me faut du temps pour que cela se transforme en mots mais dans la queue des magasins, il n'y a souvent pas le temps. Il m'arrive de mettre ma main sur mon oreille et dit "désolé, je ne vous ai pas entendu", mais le caissier pense pense que je suis sourd. »
@AsIAmIreland: Day 5 - Keep up with a conversation. Meet Stuart.

Jour 6 - Exprimer mes besoins. Rencontrez Aidan.

« Parfois, lorsque je suis contrarié, je ne peux pas communiquer.
Cela mène à des incompréhensions comme me voir reprocher des choses que je n'ai pas faites. Cela me rend souvent impuissant et isolé. Prenez le temps de m'écouter.  »
@AsIAmIreland: Day 6 - Advocating for myself. Meet Aidan.

Jour 7 - L'amitié et la socialisation. Rencontrez Julie.

« Les amis sont les personnes qui vous autorisent à être vous même. Malheureusement, j'ai rarement été acceptée telle que je suis. »
@AsIAmIreland: Day 7 - Friendship and socialising. Meet Julie.

Jour 8 - Valorisez mes intérêts. Rencontrez Gáibhin.

« J'ai toujours adoré lire et écrire. Créer des choses et faire croire. Lorsque j'étais enfant, l'intensité de ces intérêts était gênant et je ne savais pas comment canaliser toute cette fascination en quelque chose de constructif.

J'ai eu la chance d'avoir les bonnes personnes autour de moi, qui m'ont aidé à diriger cette énergie pour que je puisse faire ce que je fais aujourd'hui. »
@AsIAmIreland: Day 8 - Valuing my interests. Meet Gáibhin.

Jour 9 - Soyez attentif de l'environnement sensoriel dans les commerces. Rencontrez Eleanor.

« Se rendre dans les commerces peut être un champ de mines sensoriel, avec des lumières vives, une musique forte, et une large foule, ce qui peut être rapidement épuisant. Pour de multiples raisons, je ne veux pas utiliser le commerce en ligne : j'ai besoin de sentir les textures et d'essayer les vêtements avant de les acheter.

Je trouve qu'il est difficile de s'avoir comment s'habiller pour une occasion particulière. Quelque chose que j'ai en commun avec d'autres personnes autistes est que je pense que le genre ne doit pas influer sur la façon dont nous nous s'habillons.

Quoi de plus important que de faire attention à l'environnement sensoriel pendant que nous choisissons et achetons nos vêtements! »
@AsIAmIreland: Day 9 - Be mindful of sensory processing when shopping. Meet Eleanor.

Jour 10 - Faire la queue. Rencontrez Grace.

« Pour certaines personnes autistes, aller dans les grands magasins peut être épuisant. Avoir supporté la lumière vive, les bruits forts, signifie qu'au moment d'aller à la caisse elle n'en peuvent plus. Devoir rester debout à attendre peut les pousser à faire une crise, et de quitter le magasin sans rien acheter.

La simple action de laisser une personne autiste passer devant la file d'attente peut faire une grande différence dans leur capacité à se rendre dans les lieux publics. Cela est valable dans de nombreuses situations comme attendre pour voir un film, pour aller chez le coiffeur mais aussi pendant les déplacements.

Votre gentillesse améliore la qualité de vie de toute la famille d'une personne autiste car vous leur permettez d'avoir de profiter des mêmes activités que tout le monde. »
@AsIAmIreland: Day 10 - Queuing. Meet Grace.

Jour 11 - Utiliser le téléphone. Rencontrez Fiona.

« Parler au téléphone peut être vraiment stressant, car j'ai parfois besoin de voir la personne à qui je parle pour la comprendre. Si je connais la personne à qui je parle au bout du fil, cela rend les choses plus facile mais si c'est quelqu'un que je ne connais pas, cela peut me rendre très anxieuse.

Si je reçois un appel, j'ai besoin de connaître la raison exacte en avance pour m'y préparer. S'il s'agit de quelque chose qui peut être discuté par écrit, cela rend les choses plus simple car cela me laisse le temps de traiter l'information. »
@AsIAmIreland: Day 11 - Using the telephone. Meet Fiona.

Jour 12 - Faire face à l'environnement. Rencontrez Riley.

« Qu'est-ce qui est difficile ?
Riley trouve que le bruit est quelque chose d'insupportable et met souvent des bouchons d'oreille pour aider à le supporter. Les musiques ou les annonces au micro peuveunt réellement le déranger. Il fait souvent des crises car il ne peut pas parler pour dire au gens ce qu'il n'aime pas Il va très probablement se mettre par terre et couvrir ses yeux et ses oreilles pour bloquer les stimulis.

Qu'est-ce qui peut l'aider ?
Éteindre la musique ou mettre une musique douce aide vraiment Riley. Il ne sort pas son casque antibruit et son chien d'assistance l'aide beaucoup à faire face à l'environnement sensoriel. »
@AsIAmIreland: Day 12 - Managing busy environments. Meet Riley.

Jour 13 - Communiquer. Rencontrez Lochlan.

« J'ai du mal à socialiser et communiquer avec d'autres personnes. La plupart de mes phrases sont répétitives et sont issues de films ou de Youtube. J'associe certains jeux ou objet avec des phrases que j'ai entendues dans ces vidéos et chaque fois que je vois un jeu, je commence à réciter le script que j'ai appris.

Les autres ne comprennent pas que c'est ma façon de réguler mes pensées.

Mais d'un autre côté, je suis très bon à l'école. Je suis premier en lecture et en mathématiques même si je suis scolarisé dans une classe pour enfants autistes ! »
@AsIAmIreland: Day 13 - Communicating with my peers. Meet Lochlan.

Jour 14 - Lorsque le plan change. Rencontrez Luke.

« Les environnements imprévisibles sont difficiles à gérer. La vie est chargée et change tout le temps. La plupart des gens font l'erreur de penser que je ne les entends mais j'entends, je vois et je ressens tout autour de moi. J'ai du mal à filtrer quelle sont les informations importantes. Lorsqu'il y a un changement soudain dans ce qui était prévu, cela se passe mieux si j'ai le temps de traiter l'environnement avant d'appliquer le changement. Comme beaucoup d'adolescents autistes, je peux mieux me concentrer si j'ai des instructions visuelles.

Je n'arrive pas à faire confiance aux gens qui ne me laissent pasle temps. Je ressens leur frustration et je finis par éviter ces personnes. »
@AsIAmIreland: Day 14 - When plans change. Meet Luke.

Jour 15 - Prendre les transports en commun. Rencontrez Bastien.

« Prendre les transports en commun est vraiment stressant pour moi. Le bus sera-t-il à l'heure ? Ai-je pris la bonne ligne ? Ai-je raté l'endroit auquel je dois descendre ? Quand dois-je appuyer sur le bouton pour demander l'arrêt ?

Cela est tellement stressant que j'ai appris à prendre le bus il y a seulement deux ans, mais même encore aujourd'hui, je ne peux pas l'utiliser régulièrement. Je suis vraiment reconnaissant que ma mère puisse m'emmener au travail matin et soir. »
@AsIAmIreland: Day 15 - Using public transport. Meet Bastien.

Jour 16 - Recharger ses batteries après une activité sociale. Rencontrez Maja.

« J'ai besoin de temps pour récupérer après une activité sociale.

Je suis très motivée pour socialiser et cela me rend heureuse d'intéragir avec les autres. Mais, comme je traite l'information différement, cela me demande beaucoup d'effort et finit par ce que j'appelle "la gueule de bois sociale".

C'est frustant car je veux continuer d'interagir mais si je ne prends pas assez de pause pour récupérer, cela finit en crise ou même en dépression. Je dois apprendre à planifier des moments où je suis seule, en dehors de ma famille et de mon partenaire. Je n'ai rien contre eux - c'est juste que mes batteries ont besoin d'être rechargées avant de pouvoir les utiliser à nouveau.

Comprenez que nous avons besoin de moments seuls pour nous reposer et que cela ne signifie pas que nous ne vous aimons pas ou que nous n'en n'avons rien à faire de vous. »
@AsIAmIreland: Day 16 - Recharging after social activity. Meet Maja.

Jour 17 - Parler de l'autisme. Rencontrez Brian.

« Parler de l'autisme m'aide à comprendre mon ressenti et mes expériences en tant que personne autiste. Lorsque nous parlons de l'autisme avec des amis ou à un événement, j'apprends beaucoup sur moi-même. Je découvre des nouvelles façons d'exprimer mes idées. Cela me donne confiance pour parler de mon vécu et aider les autres à être entendus.

L'opportunité qui m'a été donnée de parler en public et de m'impliquer dans ce mouvement cherchant à rendre notre société plus accueillante et inclusive en vaut la peine et aide à rendre notre mon meilleur ! »
@AsIAmIreland: Day 17 - Talking about my autism. Meet Brian.

Jour 18 - Vivre de façon autonome. Rencontrez Anthony.

« Lorsque j'ai décidé de vivre seul, j'étais un peu nerveux. Je me posais des questions comme : "serai-je capable mon loyer et mes factures ?", "pourrai-je faire mes courses chaque semaine ?". Maintenant, cela fait 7/8 mois que j'ai déménagé et toutes ces peurs ont disparu. Je sais que je peux toujours demander des conseils à un ami ou à ma famille si j'ai du mal à gérer mon argent et que je peux toujours revenir chez mes parents le weekend. »
@AsIAmIreland: Day 18 - Living independently. Meet Anthony.

Jour 19 - L'importance de l'éducation. Rencontrez Joan.

« Pourquoi que je pense que l'éducation est quelque chose d'important ? J'adore apprendre car cela m'aide à grandir et cela peut être drôle aussi.

Cela va-t-il m'aider à avoir un travail ? Oui, parce que je peux montrer à tout le monde ma capacité à apprendre des choses nouvelles.

Ce que je voudrais dire aux personnes qui veulent poursuivre leurs études ou aller à l'université ? Faites de votre mieux. Si vous êtes passionés par quelque chose, apprenez pour vous-mêmes. Même si certaines choses sont plus difficiles, n'oubliez pas qu'il y a toujours moyen d'atteindre votre but. »
@AsIAmIreland: Day 19 - Importance of education. Meet Joan.

Jour 20 - Traverser une crise. Rencontrez Gavin.

« Traverser une crise peut être difficile pour moi. Parfois j'ai besoin de réconfort ou d'un peu d'espace, mais je ne peux pas l'exprimer car je suis semi-verbal.

Les crises sont parfois vues comme un mauvais comportement mais c'est ma façon de me réguler après une surcharge sensorielle. »
@AsIAmIreland: Day 20 - Going through a meltdown. Meet Gavin.

Jour 21 - Écouter les personnes autistes. Rencontrez Elaine.

« Pour moi, ce qui est le plus difficile à vivre en tant que personne autiste est l'attitude des autres.

Par exemple, j'adore peindre mais on m'a dit plusieurs fois que les personnes autistes ne pouvaient pas faire de l'art et donc que je n'étais pas réellement autiste.

Les gens parfois refusent d'écouter ce que nous avons à dire lorsque nous avons une difficulté quelconque et ensuite ne comprennent pas pourquoi nous finissons par faire une crise.

Pour beaucoup d'entre nous, parler est difficile mais ce n'est pas impossible, il y a d'autres moyens de communiquer et vous devez trouver d'autres moyen de nous écouter. »
@AsIAmIreland: Day 21 - Listen to autistic people. Meet Elaine.

Jour 22 - L'autisme est un spectre. Rencontrez Joan et John.

« Un frère, une sœur
L'un aime les choses brillantes; l'autre ne les remarque généralement pas
L’un est enseignant; l'autre ne sait pas ce qu’est l’école.
L'un aime faire un tour en voiture; l'autre est malade de voyage.
L'un forme les gens à l’autisme; l'autre n’en a jamais entendu parler
L'un peut utiliser quelques sons pour parler; l'autre peut parler trop, trop vite.

Un amour, un autisme.
Pour sortir ensemble, nous avons besoin de vous, que vous soyez calme, que vous nous demandiez si vous pouvez nous aider si nous semblons coincés, que vous nous acceptiez comme nous sommes. »
@AsIAmIreland: Day 22 - Autism is a spectrum. Meet Joan and John.

Jour 23 - Se concentrer. Rencontrez Rachel.

« Me concentrer sur une tâche peut être vraiment difficile, surtout si on me donne une liste d'instructions qui sont vagues ou énoncées clairement. Faire plusieurs choses à la fois est un défi supplémentaire car je dois gérer l'environnement, comme les personnes autour de moi, les sons et les lumières. Cela me rend anxieuse lorsque je dois faire des choses nouvelles ou aller dans un lieu que je ne connais pas. »
@AsIAmIreland: Day 23 - Concentrate on tasks. Meet Rachel.

Jour 24 - Rentrer dans une case. Rencontrez Ollie.

« Parce que je suis autiste, beaucoup de monde pense que je ne peux pas exprimer ce que j'ai à dire. Parce que je suis autiste, ils pensent que ne peux pas être transgenre. Mais c'est ce que je suis et je le sais. Je me considère comme un activiste pour les droits des personnes autistes et des personnes transgenres. Je peux être les deux car je suis les deux ! »
@AsIAmIreland: Day 24 - Being stereotyped. Meet Ollie.

Jour 25 - Emploi. Rencontrez Kevin.

« Si vous pouvez donner un emploi à une personne autiste, elle vous montrera sa façon de penser ce qui fera naître de grandes idées ! »
@AsIAmIreland: Day 25 - Employment. Meet Kevin.

Jour 26 - Auto-stimulation. Rencontrez Danni.

« J'ai l'habitude de masquer mon auto-stimulation lorsque je suis avec d'autres gens. J'ai été diagnostiqué à 28 ans. Je ne savais rien à propos de l'autisme et je n'avais jamais entendu parler d'auto-stimulation. La seule chose que je savais c'est que cela m'aidait beaucoup mais que cela n'était pas acceptable de le faire en public.

Cela m'a fait souffrir mentalement. C'est pourquoi j'ai arrêté de me cacher.

Je suis la personne qui vous croise dans la rue avec mes écouteurs, en faisant du "flapping" avec mes mains, en rigolant et en chantant à moi-même.

J'aime lorsque les autres me souris en retour. Si quelqu'un est dérangé par mon comportement, c'est son problème ! L'auto-stimulation m'aide à me concentrer et à interagir avec mon environnement. Cela me rend joyeux. »
@AsIAmIreland: Day 26 - Stimming in public. Meet Danni.

Jour 27 - Montrez de l'empathy. Rencontrez James.

« Je m'appelle James. J'aime chanter, lire, penser, créer des cartes. J'ai un grand sens de l'humour et j'aime rire. Je suis aussi gentils et je pense aux autres. Je prends soin de ma famille et de mes amis. En fait, mon ressenti est tellement intesne que lorsque je m'inquiète pour un de mes amis, mes émotions peuvent me submerger, cela est difficile à exprimer et stressant.

Je fais toujours de mon mieux et puisque je suis plein de compassion, je suis le meilleur ami que vous puissiez trouver. »
@AsIAmIreland: Day 27 - Showing empathy. Meet James.

Jour 28 - Valorisation en entreprise. Rencontrez Sinead.

« Les personnes autistes peuvent être les employés qui travaillent le plus dur dans votre équipe. La passion, l'implication et l'éthique au travail sont des valeurs que la plupart des personnes autistes ont, ce qui est inestimable aux yeux de beaucoup de managers. »
@AsIAmIreland: Day 28 - Value in the workplace. Meet Sinead.