Le docteur Peter Vermeulen a publié l’article suivant sur son site web personnel : https://petervermeulenblog.wordpress.com/2020/03/16/autism-and-the-corona-virus-20-tips/. Nous vous en proposons une traduction en français ci-dessous.

 

 

COVID-19 est une nouvelle maladie causée par le Corona Virus. Parce que la maladie est nouvelle chez les humains et est très contagieuse, les gouvernements ont pris des mesures pour limiter la diffusion du virus. Ces mesures affectent des millions de personnes, y compris de nombreuses personnes autistes et leurs familles.

La vie quotidienne est parfois déjà difficile en temps normal pour les personnes autistes, mais la situation actuelle la rend encore plus compliquée. Ci-dessous, vous trouverez des conseils pour faire face à la situation actuelle, que vous soyez autiste vous-même ou que vous soyez un parent d’un enfant autiste.

Donnez des informations sur la crise en insistant sur le contexte, particulièrement le contexte positif

Ne rendez pas l’incertitude et la peur plus grande que nécessaire. La crise du corona virus est déjà accompagnée par beaucoup d’incertitudes. Personne ne sait comment le nombre de cas va évoluer, ni combien de temps les mesures prises vont durer.

L’incertitude et le manque de prévisibilité pose de grandes difficultés pour les personnes autistes, sans qu’il n’y ait besoin d’en rajouter avec la crise du virus. Quand pourrais-je retourner à l’école ? Vais-je moi aussi tomber malade ? Qui dans mon environnement peut m’infecter ? Serai-je bientôt sans emploi ?

Il est bon d’être informé, mais assurez-vous que l’information sur la pandémie n’augmente pas inutilement l’incertitude. Essayez également d’éviter les informations négatives.

Quelques conseils :

  • Évitez de submerger les enfants et les jeunes autistes avec toutes sortes d’informations sur la pandémie. Les messages arrivent toute la journée à la radio, à la télévision, mais aussi sur les réseaux sociaux. La plupart de ces nouvelles sont négatives (les agences de presse rapportent chaque jour le nombre de nouveaux cas et de décès, mais pas toujours le nombre de personnes qui ont été guéries). Il y a aussi beaucoup de fausses informations qui circulent. Si possible, limitez l’information sur la pandémie à un ou deux moments par jour, de préférence fixes. Regardez la télé ensemble et écoutez la radio ensemble. Et surtout, donnez un contexte à toutes ces nouvelles, pour que les enfants et les jeunes aient une image nuancée et apprennent qu’il y a encore beaucoup de choses qui vont bien dans le monde.

  • Si vous êtes un adulte autiste : prévoyez quand consulter les informations afin que vous ne soyez pas constamment confronté aux mauvaises nouvelles. Choisissez une ou deux moments dans la journée pour vous renseigner sur le Corona Virus. Désactivez les notifications de votre smartphone afin de ne pas recevoir d’informations que vous devez traiter à des moments imprévisibles.

  • Demandez régulièrement (par exemple, une fois par jour) à votre enfant s’il a des questions. Répondez-lui mais ne fournissez pas plus d’informations qu’il en a besoin.

  • Donnez aux enfants une explication courte et claire sur le Corona virus. Mon amie Carol Gray a écrit un scénario social intitulé “Les pandémies et le Corona Virus” (en anglais) Le Docteur Siobhan Timmins, médecin et mère d’un fils autiste a également écrit un scénario social “Tout sur le Corona Virus” (en anglais) que vous pouvez utiliser avec votre enfant.

  • Utilisez un langage neutre. Évitez autant que possible les termes négatifs comme “dangereux”, “mortel”, “catastrophiques”, “terrible” et remplacez les par des mots positifs. Par exemple, parlez de ce que vous allez faire pour rester en bonne santé plutôt que de ce que vous allez faire pour ne pas être infecté. Dites quel genre d’activités sont encore possibles et pas seulement ce qui n’est plus autorisé.

  • Contrebalancez toutes les mauvaises nouvelles qui nous inondent ces jours-ci. Chaque soir, identifiez trois choses positives qui se sont produites pendant la journée. Par exemple, le soleil brillait, les oiseaux gazouillaient parce que c’est presque le printemps, la soupe était savoureuse.

Si vous avez des enfants autistes, faites-le avec toute la famille. Aussi insignifiant cela est-il, penser consciemment aux choses positives et les partager est le meilleur vaccin contre le “virus des mauvaises nouvelles”. C’est aussi une façon de redonner du contexte, parce que cela replace les mauvaises nouvelles dans un contexte plus large où des choses amusantes et positives se produisent également.

  • Si vous vous inquiétez, planifiez un moment dans votre journée pour cela et assurez-vous d’avoir des activités pour vous occuper l’esprit le reste du temps. Il est également utile d’organiser des moments de détente et de distraction. (voir aussi les conseils pour le temps libre).

Protégez-vous et protégez les autres

Enseignez aux enfants les actions nécessaires pour éviter la contamination : se laver les mains régulièrement, garder ses distances avec les autres, se moucher, éternuer et tousser dans un mouchoir jetable. Ces consignes doivent être autism-friendly en étant concrètes et visuelles.

  • L’Organisation mondiale de la Santé a de nombreux conseils sur son site Web dans un langage assez concret et avec beaucoup de visuels. Sur Internet, vous trouverez certainement des vidéos d’instructions pour le lavage des mains, comme celle-ci

  • Pour les enfants, il existe des vidéos pédagogiques et amusants sur le lavage des mains comme la « comptine pour le lavage des mains ». Des vidéos similaires existent pour apprendre à éternuer et à tousser tout en limitant la propagation du virus.

  • Certains enfants et jeunes autistes préfèrent des informations logiques et scientifiques. Il est plus facile de les convaincre d’apprendre de nouveaux comportements avec des faits scientifiques qu’avec des arguments émotionnels (comme « nous nous inquiétons de votre santé »). Pour ceux-là il y a cette vidéo de Mythbusters qui explique pourquoi nous devrions éternuer dans notre coude.

  • Les instructions traditionnelles peuvent être trop vagues, trop abstraites ou trop confuses pour certaines personnes autistes. Essayez de communiquer le plus concrètement possible et rendez toutes les mesures claires et concrètes avec des plans étape par étape et un support visuel. L’Organisation mondiale de la Santé a un plan visuel pour le lavage des mains. Pour certains enfants et jeunes, ces instructions visuelles ne sont toujours pas assez concrètes. Par exemple, il peut être nécessaire d’indiquer le temps (compter jusqu’à 20) pendant lequel les mains doivent être frottées.

  • Enfin, SantéBD a également publié un poster facile à comprendre sur les bonnes pratiques à adopter pour se protéger du virus.

Organisez l’océan de temps libre qui émerge

Les personnes autistes ont besoin d’avoir des activités bien organisées et structurées. Avoir des temps vides et trop de temps libre non organisé est un cauchemar pour de nombreux enfants, jeunes et adultes autistes.

Les écoles sont actuellement fermées dans de nombreux pays. La structuration des journées est perdue pour de nombreux enfants et jeunes autistes. Aller quelque part (zoo, cinéma, musée, restaurant…) n’est plus possible.

Par conséquent, il y a beaucoup de temps qui est potentiellement inoccupé, ou qui sera occupé mais pas de façon prévisible et structurée. Certains jeunes autistes n’y voient pas d’inconvénient, parce qu’ils peuvent passer des heures à jouer ou à regarder des séries sur Netflix. Mais ce n’est pas une bonne idée. Non seulement il y a le risque de dépendance, mais il y a aussi le risque de se renfermer, dans un monde qui est déjà de plus en plus limité par les mesures de confinement.

Quelques conseils :

  • Essayez de conserver au quotidien autant de routines que possible. Ces îlots de prévisibilité sont plus nécessaires que jamais.

  • Créez et utilisez un emploi du temps pour les enfants et les jeunes autistes. Donnez-leur un aperçu aussi concret que possible de ce qui va se passer. Donnez de la prévisibilité, mais prévoyez aussi de la flexibilité dans le planning. Et, si l’enfant peut le gérer, assurez-vous d’offrir des choix. De cette façon, l’enfant voit quand il sera autorisé à choisir une activité et quand il ne pourra pas.

  • Demandez à l’école de votre fils ou de votre fille s’il est possible d’avoir des cours en ligne.

  • Si en tant que parent, vous devez également rester à la maison, commencez à enseigner à vos enfants. Il y a beaucoup à apprendre et l’apprentissage peut être amusant. Vous n’êtes pas obligé d’enseigner des compétences scolaires. Cela peut être le moment d’enseigner à votre enfant comment faire une pizza, trier le linge pour faire la lessive, ou réparer quelque chose dans la maison. Faites quelque chose qui est amusant et qui a un résultat immédiat.

  • C’est peut-être aussi le moment où votre fils ou votre fille peut vous apprendre quelque chose. Par exemple, sur les jeux vidéos, le réseaux sociaux. En tant que parent, vous pouvez apprendre beaucoup de vos enfants !

  • Le Corona Virus crée beaucoup d’anxiété et de stress. C’est donc un bon moment pour commencer le yoga ou une autre forme de relaxation. Vous n’avez pas besoin de sortir pour cela. Il existe de nombreuses applications pour pratiquer le yoga et la relaxation et vous trouverez sur Youtube des centaines de vidéos pour vous .

  • Sortez de la maison pour faire de l’exercice. Faire de l’exercice une demi-heure par jour est non seulement bon pour notre santé physique mais aussi pour notre bien être et notre moral. Si nous gardons suffisamment de distance les uns des autres (1,5 mètre), il est parfaitement sûr de sortir. Vous pouvez y aller à pied ou à vélo. Demandez à vos enfants de rechercher certains lieux ou certaines plantes à l’aide de photo. De cette façon, la sortie a également un but et est bornée dans le temps. Lorsque tous les éléments sur la photo sont trouvés, nous retournons à la maison. Les personnes autistes préfèrent les activités bornée dans le temps (avec une fin claire et prévisible) aux activités sans objectif clair et de fin clairement annoncée.

  • La meilleure façon d’être heureux est de rendre les autres heureux. Les mesures actuelles font que de nombreuses personnes âgées ne sont plus autorisées à entrer en contact avec d’autres personnes que les soignants. Beaucoup de personnes sont susceptibles d’être isolées des autres. Faites de belles cartes avec votre enfant pour les personnes âgées, les personnes qui sont à l’hôpital et les personnes seules. Si vos enfants n’aiment pas dessiner, demandez-leur de faire une vidéo amusante qu’ils pourront partager avec leurs grands-parents via Whatsapp ou Facebook. Vous pouvez également cuire des biscuits et les donner à vos voisins ou à la maison de retraite près de chez vous. Donnez aux enfants et aux jeunes autistes le sentiment qu’ils peuvent contribuer à rendre le monde meilleur en ces temps de crise. En même temps, cela permet de remplir le temps libre.

  • Si vous êtes un adulte autiste et que vous avez soudainement beaucoup de temps libre, demandez à votre famille, à vos amis ou via les réseaux sociaux, ce que vous pouvez faire pour les aider. Par exemple exemple, via Skype ou Whatsapp, vous pourriez enseigner à votre grand-père ou à votre grand-mère comment rester en contact avec leurs enfants. Vous pouvez également faire du shopping pour les personnes en quarantaine. Ou si vous avez beaucoup de connaissances sur un sujet précis, faites un quiz. La demande de loisirs alternatifs ne fait qu’augmenter au fil des semaines.

Cette période est difficile pour nous tous mais encore plus pour les personnes autistes et leurs familles. Pour autant nous ne devons pas manquer les opportunités. Il s’agit d’une occasion unique pour nous tous de devenir plus créatifs et inventifs pour soutenir ces personnes.