J’ai eu la chance et l’honneur de pouvoir assister à la troisième édition de la “National Autism Conference”, organisée par AsIAm en Irlande.

Chris Varney: I CAN NETWORK

La première présentation fut donnée par Chris Varney, qui vient d’Australie et qui a créé il y a 5 ans l’organisation « I CAN Network ». Son message est sensiblement le même qu’AsIAm, à savoir qu’il essaie de mobiliser la société, pour faire que les gens ne soient pas seulement sensibilisés à l’autisme mais comprennent ce qu’est l’autisme et mettent en place les aménagements nécessaires pour que les personnes autistes puissent faire les mêmes choses que n’importe qui d’autre. En d’autres mots, comment construire une société inclusive.

Après avoir décrit son parcours, Chris indique que le diagnostic se concentre sur les déficits et qu’il peut être difficile pour les parents de se concentrer sur les forces de l’enfant.

La première étape pour une société inclusive est de changer notre langage, de ne plus utiliser l’autisme comme une insulte, de ne plus mettre les personnes dans des cases comme « haut niveau » ou « bas niveau » mais de se concentrer sur les besoins de chaque personne. En effet, selon lui quelqu’un de « haut niveau » peut masquer certaines difficultés qu’il a et doit donc être autant aidé qu’une personne de « bas niveau ».

Il présente ensuite les différents programmes de l’organisation qu’il a créée et qui est gérée par des personnes autistes, ce qui n’est pas courant dans le monde de l’autisme.

Un premier programme se concentre sur les écoles et implique les enfants, les parents et les enseignants. L’idée est de se concentrer sur les forces des enfants pour ne pas qu’ils aient honte de leur autisme, apprennent à en parler. Dans le même temps, le programme aide les enseignants à mettre en place des aménagements. L’objectif est que l’école devienne un lieu sécurisant pour les personnes autistes.

Un second programme se focalise sur l’entraide. Cela permet de mettre en contact deux personnes dont au moins l’une est autiste ce qui permet de donner à chaque personne autiste, quelqu’un sur lequel s’appuyer. L’idée est qu’il est parfois plus facile d’être aidé par un pair qu’un professionnel.

Quant au dernier programme, celui-ci concerne l’emploi des personnes autistes. Selon lui, les universités doivent s’impliquer pour aider les personnes autistes à trouver du travail et le programme consiste à mettre autour de la table, les universités, les employeurs et les personnes autistes

Il est également important d’évaluer si ces actions fonctionnent, et je pense que cette remarque s’applique à beaucoup de choses qui ont été faites dans de nombreux pays ces dernières années.

La conclusion de cette présentation est que tout le monde a un rôle à jouer dans l’inclusion, même si tout le monde peut s’impliquer de différentes façons.

Maja Toudal : l’inclusion scolaire

Maja Toudal est venue de Copenhague au Danemark. Elle est diplomée en psychologie et a écrit plusieurs livres, notamment avec Tony Attwood. Elle a reçu son diagnostic à l’âge de 16 ans et a donc dû suivre une scolarité normale.

Dans une première partie de la présentation elle a présenté son parcours scolaire, les difficultés qu’elle a rencontrées en essayant de cacher son autisme, de faire comme tout le monde alors qu’elle n’était pas diagnostiquée.

Pour elle s’enfuir de la classe permettait de se reposer sensoriellement, en allant dans des endroits qu’habituellement personne ne va. Cela est un échapatoir aux stimulations sensorielles. Encore aujourd’hui, elle a un plan prévu au cas où l’environnement devient insupportable : « prendre un taxi et rentrer chez elle »

Elle a ensuite abordée les difficultés de communication, comme les consignes très ouvertes qui peuvent générer de l’anxiété car nous ne savons pas si nous avons bien compris correctement.

Également, certaines enseignants peuvent ne pas interpréter correctement ce que disent les personnes autistes. Un élève autiste qui ne veut pas faire une activité, c’est peut-être parce qu’il sait que l’environnement sensoriel ne sera pas supportable et qu’il ne pourra pas la faire. Or refuser une activité peut-être considéré par certains enseignants comme un refus de l’autorité.

Elle a ensuite montré qu’avec des enseignants ouverts et à l’écoute, cela se passe généralement mieux.

Maja Toudal : Gestion de l’énergie

L’après-midi, Maja a présenté une méthode pour gérer son énergie. Elle commence par faire le parallèle entre la gestion de l’énergie et un compte en banque. Certaines activités demandent de l’énergie lorsque d’autres en apportent. Certaines activités ont les deux caractéristiques, comme par exemple, quelqu’un qui aime jouer au foot, l’activité physique fatigue mais le fait de faire quelque chose que nous aimons redonne de l’énergie.

À partir de là, elle construit son emploi du temps, en essayant de moduler les activités selon le moment et le lieu où elles se déroulent. Par exemple il est possible d’adorer les cours d’anglais (activité qui donne plus d’énergie qu’elle n’en consomme) mais le matin à 8h, ce n’est pas forcément idéal.

Il en est de même pour les repas.

L’idée est qu’ensuite dans l’emploi du temps, les activités de la journée ne doivent pas consommer plus d’énergie qu’elles n’en produisent. Dans le cas d’une journée avec un événement important, il faut que l’énergie demandée par cet événment soit compensé à un autre moment.

Cet outil semble également très utile pour gérer le stress et l’anxiété.

Clonakilty : une ville « autism-friendly »

En dernière partie j’ai eu la chance d’assister à la discussion à propos de Clonakilty, où un responsable de supermarché ainsi que des représentants de la ville ont fait un retour sur la mise en place d’adaptations pour les personnes autistes.

Je pense que le principal à retenir de cette discussion est que de devenir autism-friendly n’est pas une simple case à cocher mais un réel processus qui doit durer dans le temps car les besoins des personnes autistes changent régulièrement.

Conclusion

En conclusion, ce fut un superbe moment, où j’ai appris de nombreuses choses et qui nous montre par des exemples pratiques, ce vers quoi nous devons aller en France.

Je remercie énormément toute l’équipe d’AsIAm pour l’organisation de cette superbe conférence mais surtout pour m’avoir accueilli pendant ces quelques jours. Je les remercie pour leur extrême - et je pense que le mot est encore trop faible - gentillesse et pour avoir vraiment tout fait pour que mon séjour se passe dans les meilleures conditions.

Je ne sais vraiment pas comment donner quelque chose en retour.

Un immense merci. Bastien.